ぼくの記録日記休みます。
しばらく悪化が続いて一気に体力が落ちた。調子がいい時は外でサッカーやバスケしてたけど、今は出来る気がしない。
最近は夜に少し散歩をする。歩いてると走りたくなる。走ると全然走れないことに気づいた。
腹筋と腕立てと柔軟も始めてみた。まだまだだけど、学校に行けるくらいの体力まで戻したい。
そして、しばらくぼくが書くぼくの記録日記は休みます。ブログはママが代わりに更新すると張り切ってるので、ママに任せます。
学校に行ける体にして、受験勉強をする。いまのぼくの目標。
ぼくの中総体。
ぼくの体は変わらず悪化中。
ママに大丈夫？って聞かれる。
大丈夫じゃないと答える。
学校にはもう行けなくなった。手首、肘裏、膝裏、首、顔。痒い。掻きすぎてピンクの皮膚が見える。落屑もひどい。部屋中ぼくの皮膚が落ちてる。気分が乗らない日はご飯の時以外は部屋にこもる。
6月の始めに中総体があった。ぼくの最後の大会。大会に出るつもりで登録していたけど、結局出られなかった。出たかったけど、どうしようもないことだった。腕も首も切れて動かせなくなる日を過ごしていくうちに、大会に出られない気持ちを整理出来た。
せめて仲間達の応援には行きたいと思っていた。夜中寝ていると痒みがひどくて無意識で掻いてしまう。掻いてしまうと午前中は起き上がるのがつらい。だから眠らなければいい。そう考えて眠らなかった。眠かったけど、掻くのを抑えられて応援に行った。
いつもの感じでそこにいる仲間。みんな頑張ってた。団体戦、優勝おめでとう。
悪化中のぼく。
修学旅行から帰り、10連休のGWが終わった。
ぼくのアトピーは悪化中。痒くなる時間が増えた。首からは浸出液。顔は落屑がひどい。血が出るくらい掻きむしる。掻いたあとは風が吹くだけで傷がいたい。
学校は行ったり行かなかったり。先々週は2回、先週は1回しか行けなかった。今週はもう行ける気がしない。行かない日は罪悪感。もうすぐ中総体なのに、部活も行っていない。
休んだ日は傷が落ち着くまでじっと我慢。動けるようになったらご飯食べる。少し勉強して、お風呂に入る。お風呂は傷がしみるけど、浸かった時のほっとするあの感覚が好き。まだ普通にお風呂に入れることが嬉しい。上がったら傷にクマ油をぬると傷の痛みがマシになる。そしたら体を動かす時間。今はバスケにハマっててマンガで見た技を練習している。この技、体育の授業で試したかった。みんなとバスケしたかった。
気持ちが落ち込む日も増えた。親も心配している。今の目標は、最後の中総体出たい。2週間後に友達と約束してる映画に行きたい。1か月後親友が陸上の大きな大会に出る、その応援に行きたい。
目の前の目標だけをみれば前向きになれるけど、先のことを考えると怖くなる。ぼく大人になって働けるのか。自分で生活していけるのか。大人になりたくない。
ぼくの修学旅行。
ずっと目標にしていたこと。みんなと修学旅行に一緒に行くこと。
準備は2年の3学期から始まっていた。その時のことは分からないぼく。行き先はディズニー？自主研修って何？誰とグループ？ホテルの部屋割り？とにかく不安だった。ぼく1人だったらどうしよう、話したこともない人とグループだったらどうしよう。怖くて誰にも聞けなかった。
新学期が始まって1週間、やっと先生に聞くことができた。グループも、部屋割りもいいメンバーだった。休んでいる間にぼくを仲間にしてくれてありがとう。
修学旅行中ずっと楽しかった。いろんなこと忘れて、ただ楽しむだけ。食べ物のことちょっとだけ気にしたけど、ほとんどみんなと同じように食べた。同じが嬉しかった。
移動のバスの中でみんなとたくさん話した。今のクラスになってグループで話すのが苦手だったけど、話せるようになった。みんなでまとまった。
行けて良かった。全てに感謝。
中3になったぼく。
9か月ぶりの学校。ぼくの学校生活は昨年の夏から時間が止まってる。ぼくがいない間みんなは前に進んでいる。それを感じながら中3がスタートした。
クラス替えで、良く話せる友達は1人いたけど他は何となく話せる人達。1人1人とは話せるけど、何人かで集まると話に入っていけない。少し居づらい感じ。休み時間はちょっと戸惑った。
学校に行っていた頃の前のぼくは、休み時間は教科ごとに渡される問題集を解いていた。テスト前に急いでやるより、その都度やるのがぼくのやり方。家に帰れば塾の宿題が大量にある。それにゲームの時間も確保したい。だから休み時間に終わらせたかった。
問題を解くぼく。そこに仲がいい友達がなんとなく集まりくだらない話をする。問題を解きながらも興味のある話題の時にはぼくも会話に混ざる。自然体でいれる仲間が好きだった。時間は戻らない。
ちょっと落ち込むこともあったけど、その後いい事もあった。
部活に行ったら、中2の後輩たちがみんな挨拶してくれた。昨年の1学期に一緒に部活しただけだけどぼくのことを覚えていてくれたことが嬉しかった。
仲間も先生も変わっていない。いつもふざけてるメンバーが先生に怒られる。そしていつものように拗ねる。そんな変わらない風景が嬉しかった。
今学校に行けることが嬉しい。
豊富温泉で２か月生活したぼく。
２か月間の豊富温泉での湯治が終った。
今回は最初の１週間はパパが付き添ってくれて、その後はひとりでの生活。ひとりになる不安とひとり暮らしを体験できる期待で始まった。
湯治は１日２回。毎日ふれあいセンターのコンシェルジュに顔を出して元気で過ごしていることを伝えた。ご飯はママが作った料理を冷凍して送ってもらって、味噌汁とご飯は自分で準備した。掃除と洗濯をした。学校休んでいる間は、ネット塾で勉強して豊富にいる間に中２の勉強を終わらせた。一応一通りの勉強はしたけど、頭に入ってるかは微妙だけど。２か月間たくさんの人に助けてもらった。
豊富温泉にいる間は、アトピーを気にしなくてすむ。普通に過ごせて快適だった。一度だけ、ひとりでいることに耐えられない日があった。家族と話して、部屋の掃除して、youtube見てやり過ごした。その日の経験も今はいい思い出になった。
豊富温泉と豊富の人たちにありがとう。
ぼくの中２が終わった。
中２の２学期から学校に行けなくなったぼくの中２が終わった。
学校に行けなくなった当時は、ご飯とトイレ以外は寝たきりで１日に何度も痒みが襲ってきた。周りの音が聞こえないくらい夢中で搔きむしっていたぼく。勉強についていけなくなる不安と、学校に行きたいのに行けない焦りと、不登校だと思われている恥ずかしさでいっぱいだった。小５の時から決めていた希望の高校にはきっともう行けないし、高校に入れたとしてもこのままアトピーが良くならなければまた痒くなる。人生終わったと思っていた。
だんだん学校に行かないことが普通になっていった。アトピーになった自分を受け入れ始めたのは１２月の豊富温泉に出発する前くらいだった。温泉でアトピーが良くなるかもしれないと少しの期待もあった。
そして豊富温泉はぼくの肌を劇的に良くしてくれた。たくさんの人にも出会えた。人生まだ終わってなんかない、と思えた。希望だった高校にはもう行けないけど、それが全てではないことに気づいた。アトピーになったから経験出来ることもあると知った。
そして今ぼくはまた豊富温泉に来ている。お正月に１度帰宅して３学期は学校に行く予定でいたけど帰ってからまた少しずつ悪化して学校には行けなかった。どうせ家にいるなら豊富温泉にいく？とママ。そうしよっかな！とぼく。２度目の豊富温泉、たくさんの人たちに支えてもらっている。帰ったらまた悪化するかもしれないけど、中３の修学旅行はみんなと行きたい。そこまで耐えてくれよ、ぼくの肌。
とりあえず中２のぼくお疲れ。
来週から新学期が始まる。中３のぼくよろしく。
ぼくの小さな旅。
出来ることを増やしたくて、初めて1人でバスに乗った。ぼくの住んでる所は車移動が当たり前で、なかなかバスや電車に乗る機会がない。バスに乗ること自体ないので、人生で3度目のバス。
1人で乗るのは緊張した。周りを見渡せるようにメガネを持って行くつもりだったけど、忘れてしまった。しかもスマホの充電が切れそう。時間通りにバスって来るのか。もしスルーされたらどうしよう。お金はどうやって払うんだっけ。帰りのバスに乗れなかったらどうしよう。頭ん中、グルグルそんなことを考えていた。
少し遅れてやって来たバス。僕の前で止まってくれた。席に座って、一瞬ホッとしたけど降りるとこ間違えないように、とずっと気がぬけなかった。メガネなくて景色も全然入ってこない。目的地のスーパーの前に来た。お金を払って降りる。
今回はバスに乗ることが目的だから…特に買う物もなく、おやつを買った。帰りは行きと同じく緊張しながらバスに乗るぼく。部屋に帰って来てやっとホッとした。
ぼくの小さな旅、成功。
家事するぼく。
少しアトピーが落ちついている間に少しずつ色々覚えていこうと思い、家のことをするようになった。
まずは自分でご飯を炊くこと。手を濡らすのが嫌なぼく。その事を気遣ってママがいいものを買ってくれた。ボールとザルが一つになっていて簡単に使える水切りボール。
ぼくのうちの米の研ぎ方はこうだ。たぶん世の中の他のうちとは違う研ぎ方。
①米をボールに入れる
②静かに水をそそぐ
③3分そっとしておく
④汚れを水でサッと流す
⑤米の水を切る
ママの説明によると、ミネラルやフルボ酸が入ったいい水を使っているので最初の3分で米にたくさん水を吸わせること。静かに水をそそがないと汚れた水を吸わせることになるので、静かにそそぐこと。
ぼくの使ってるボールだと、ザルの方に傾けて放置しておくと自然に水切りしてくれるので、楽で助かります。 洗うのと水切りが１つの物で出来る優れものです。
全身アトピーのぼくを復活させてくれた豊富温泉 〜27日間の記録〜
豊富温泉に行く前は、浸出液が出て着るものも布団も浸出液まみれ。毎日大量の落屑で床も布団もザラザラ。シーツに血のあと、足の関節は傷で曲げられず、風に当たるだけでも痛い、どんどん体力が落ちてトイレに行くだけで息切れ状態。こんなぼくが豊富温泉に出会って肌も気持ちも変わることが出来ました。豊富温泉から帰って1か月。豊富温泉での肌の変化をまとめておこうと思います。
＊アトピーの肌を載せます。苦手な方は見ないでください。
豊富温泉 出発前
この頃は1番酷かった時期で肌も気持ちもボロボロ。絶望感と豊富温泉に行く不安が大きかった。
豊富温泉 1日目
初めての湯治。傷がヒリヒリ、肌がピリピリした。
豊富温泉 3日目
膝裏と首が痒くて眠れなかった。落屑も変わらずベッドのシーツの上がザラザラする。
豊富温泉 5日目
首と顔、頭皮の痒み。落屑は少し減って、毎日傷は良くなっていっている。
豊富温泉 8日目
夕飯を食べずに夕方から次の日の朝まで寝てしまった。今まで眠れなかった分、眠れることが幸せ。
豊富温泉10日目
夢中で搔くことがなくなって、赤みが落ちついてきた。寝すぎじゃないかと思うくらいよく眠れる。
豊富温泉 14日目
良く眠れている。頭、顔、首が少し痒い。前に比べたら全然良い調子。体調も良く、絶望感もなくなった。
豊富温泉 18日目
痒みは落ちついている。生活のリズムも整ってきた。
豊富温泉 20日目
顔と首が痒くなる。ニキビが出来そうで、肌がボコボコしている。(この時は分からなかったけど、もしかしたらマラセチアアレルギーだったのかもしれない。)
豊富温泉 25日目
顔が痒くて、傷も出来た。他はいい状態。
豊富温泉 27日目 最終日
変わらず顔は痒い。他はいい感じ。
豊富温泉のまとめ
今まで、食べ物を避けたり、生活改善、サプリ、水。いいと言われる事はやって、ダメと言われる事は避けてきた。良くなったり、悪くなったりを繰り返しながら悪くなって行った。
豊富温泉に来て、肌が良くなって体力も戻って体重も増えた。肌が良くなっていくスピードがとにかく早い。温泉に入るたび、良くなっていくのを実感できた。
辛い時が思い出せないくらい普通になれた。夜眠れる、狂うほど痒くならない、傷が治って歩ける、関節が伸ばせる、服を裏返しで着なくてもいい、朝シーツに付いた血を見なくなった。普通が嬉しかった。
(これはぼくの記録です。温泉で沢山の人が良くなってますが、中には温泉が合わない人もいるそうです。)
ぼくはもう前のぼくじゃない。
変わらず痒みは続いている。頭、顔、首。傷も増え続けてる。耳の後ろはジクジク。
肌は悪化してるけど前とは違う。前は将来が全然見えてなかったし、前向きな気持ちはゼロだった。気持ちが元気だから、体も動かせる。天気が悪くなければトンネルでリフティングの練習をしている。ママは体育と呼んでる。毎日5教科の勉強と体育。今やれることをする。
そして毎日手作りの熊脂を塗る。北海道最終日に美瑛で出会った夫婦からもらった熊脂。色んな偶然や想いからぼくのとこにきてくれたこの熊脂。色んなもの塗ってきたけどこれがしっくりくる。ぼくに合っているんだと思う。匂いは獣の匂いで、塗りたてはクサイけど。
夜眠れない日が少しずつ増えている。これからどうなるか分からないけど、もう前のぼくじゃないから不思議と落ち込まない。豊富で毎日使っていたタオルから石油臭がする。懐かしい匂い。思いっきりこの匂いを吸い込むとパワーもらえる気がする。
学校に行けないぼく。
豊富温泉から帰って来て半月が過ぎた。ぼくの肌は少しずつ痒くなって、傷も増えてきた。顔洗うのはしみてなかなか勇気がいる。
豊富温泉に行く前の痒みが10とすると、豊富にいる間は3、帰って来てからは6くらい。
3学期が始まる日、学校へ行った。ただクラスのみんなには会っていない。担任の先生にだけ会った。前のぼくの顔と今の顔の変化を見られるのが嫌だし、いつあのひどい痒みが来るかわからない。夢中で掻く姿を見られたくなかった。
先生は良くなったね！と、凄く喜んでくれた。久しぶりに話す先生は何も変わらない。「クラスのみんな待ってるから、気持ちの整理がついたら学校においで」と言ってくれた。
ママと約束をした。学校に行けない日は、みんなと同じ時間勉強すること。体力つけるために体を動かすこと。スマホは勉強と運動が終わるまではママに預けることになった。
勉強は少しずつやっている。自分で計画して進めるのはなかなか難しいけど、数学の「証明」と理科の「電気」が面白い。運動は毎日近くの"トンネル"に行ってサッカーをやっている。家だと狭いし砂利が邪魔だから。トンネルは田んぼの真ん中にあって、軽トラが1時間に1回通るだけでほとんど誰も来ない場所。ぼくのお気に入りの場所だ。
前回の日記にコメントをもらってから落ち込んでたけど。またぼくの記録を復活させようと思う。
今日も一日が始まる。今日もぼくは生きる。
血液検査に行く。
変わらず顔が痒くておでこに傷が出来た。寝ている時だけだけど、手首が痒くて傷を作った。耳から浸出液。浸出液が出てきて前の状態を思い出した。ちょっとがっかりした。
新学期が始まる前に、血液検査をすることになった。今の体の状態を把握して、今飲んでるサプリの他に別のサプリも追加するか決めるとママが言っていた。
今飲んでるのは、肝臓サポート、オメガ3、コラーゲン、クロロフィル、乳酸菌、ビフィズス菌、あとは病院からもらうビオチン。状態を見て、アロエベラのサプリを追加する事もある。
ぼくに合ってると思うのは、肝臓サポートとオメガ3。これ飲まないと、悪化のスピードが早く感じる。コラーゲンは今月から始めたのでまだ分からない。クロロフィルと乳酸菌、ビフィズス菌は元気になるおまじないみたいなもんかな。ビオチンはよく分からない。普段は快便だけど、便が出づらい時はアロエベラを飲む感じ。便秘薬とは違ってお腹痛くならないし、ムズムズしてスルーっと出てくれる。ただデトックスは体力使うので、体が弱ってる時のアロエベラは疲れる感じがする。
病院では、豊富温泉の報告と給食再開したいと伝えた。添加物や悪い油を避ける為に弁当を持って行ってるけど…みんなと同じく給食を食べたい。先生は「給食はまだダメだな、まだ安全に行った方がいい」と言っていた。そっか、残念。
そして血液検査。注射は大嫌いだ。しかも腕のアトピーがある時は最悪だ。血管が見えなくてさし直し、やり直してもダメで違う場所にまたさされたり。それを思い出す。何度もママに緊張する、とつぶやく。
待つ間、逃げ出したいと強く思っていた。準備をしているかと思っていたら、いつの間にか針をさされた。思ってたより大丈夫だった。「ハイさしますよ〜」と言われなかったから身構えなかったし、アトピーが良くなってるから一発で終わった。嫌なこと一つ終わって、一安心した。
家に帰ってからのぼく。
家に帰ってから3日。顔の痒みは変わらず、叩いてしまう。せっかく生えて来た眉毛がまた少なくなった気がする。その他は調子がいい。
北海道の旅の途中でもらった熊油を手首にちょっとずつ塗って試している。ガサガサ肌がしっとりしている感じ。今日は腕に塗って寝ようと思う。ちょっと獣の臭いがするけど、自然の力に感謝。
家に帰ってから、ママの肌の調子が悪いらしい。毎年、脇腹とかかとがヒリヒリして痒くなっているけど、豊富温泉に入ってた時は症状出なかった。帰って来てから毎日ヒリヒリして痒いと言っている。だからぼくにも、ヒリヒリしてない？痒くない？と朝晩聞いてくる。ぼくはまだ変わりないけど、ママの方が豊富から帰ってからの変化を感じているみたいだ。
